RISCO PSICOSSOCIAL E DISTRESS EM CUIDADORES DE CRIANÇAS COM CÂNCER

Autores

  • Marina Gaio dos Santos Leal Universidade Federal do Espírito Santo - UFES
  • Alessandra Brunoro Motta Universidade Federal do Espírito Santo - UFES
  • Tania Mara Lopes Bitti Bortolini Universidade Federal do Espírito Santo - UFES

DOI:

https://doi.org/10.22289/2446-922X.V10N1A24

Palavras-chave:

Câncer, Crianças, Adolescentes, Cuidadores, Fatores de Risco, Sofrimento

Resumo

Familiares experimentam situações desafiadoras no diagnóstico/tratamento do câncer infantojuvenil. O adoecimento pode atingir o ajustamento familiar e a adesão aos cuidados da criança/adolescente, refletindo nas rotinas e relações (familiares, conjugais, laborais e sociais). O câncer pode atingir níveis elevados de distress nos cuidadores. O objetivo desta pesquisa foi investigar as relações entre indicadores de risco psicossocial e distress em cuidadores de crianças/adolescentes com câncer. Quatorze cuidadores responderam aos instrumentos sobre: características socioeconômicas (Critério de classificação econômica Brasil [CCEB]); avaliação de risco psicossocial (Psychosocial Assessment Tool [PAT 2.0]); e distress (Termômetro do Distress). Os dados foram submetidos à análise estatística descritiva e inferencial. Verificou-se que a maioria das famílias apresentou classificação “alvo” de risco psicossocial e distress (p. ex., preocupação, nervosismo e dores). Análises inferenciais não confirmaram a hipótese de correlação entre o nível de distress e o escore total do PAT. Entretanto foram observadas correlações positivas entre domínios das escalas, como: correlação positiva entre o nível de distress e problemas com pacientes; e entre distress companheiro e problemas com irmãos, problemas dos cuidadores e reações de estresse dos cuidadores. Correlações negativas entre sintomas físicos e emocionais do distress e domínios do PAT também foram observadas. O distress dos cuidadores pode representar limitações ao tratamento, pois impacta o bem-estar emocional e o funcionamento psicossocial, especialmente, em famílias vulneráveis. Sugere-se novos estudos que considerem as características clínicas e sociodemográficas para compreender as relações entre variáveis psicossociais envolvidas. Reforça-se a necessidade da avaliação psicossocial sistemática para a assistência em oncologia pediátrica.

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Referências

Abdoljabbari, M., Sheikhzakaryaee, N., & Atashzadeh- Shoorideh, F. (2018). Taking Refuge in Spirituality, a Main Strategy of Parents of Children with Cancer: a Qualitative Study. Asian Pacific journal of cancer prevention: APJCP, 19(9), 2575–2580. https://doi.org/10.22034/APJCP.2018.19.9.2575

Alderfer, M. A., Mougianis, I., Barakat, L. P., Beele, D., DiTaranto, S., Hwang, W. T., Reilly, A. T., & Kazak, A. E. (2009). Family psychosocial risk, distress, and service utilization in pediatric cancer: predictive validity of the Psychosocial Assessment Tool. Cancer, 115(18 Suppl), 4339–4349. https://doi.org/10.1002/cncr.24587

Amador, D. D., Gomes, I. P., Silva, A. P. da, & Collet, N. (2013). Repercussões do câncer infantil para o cuidador familiar: revisão integrativa. Revista Brasileira de Enfermagem [online], 66(2), 267-270. https://doi.org/10.1590/S0034-71672013000200017

Anjos, C. dos, Espírito Santo, F. L., & Carvalho, E. M. M. S. de. (2015). O câncer infantil no âmbito familiar: Revisão integrativa. Revista Mineira de Enfermagem, 19(1), 227-233. DOI: 10.5935/1415-2762.20150018

Bakula, D. M., Sharkey, C. M., Perez, M. N., Espeleta, H. C., Gamwell, K. L., Baudino, M., Delozier, A. M., Chaney, J. M., Matt Alderson, R., & Mullins, L. L. (2019). Featured Article: The Relationship Between Parent and Child Distress in Pediatric Cancer: A Meta-Analysis. Journal of pediatric psychology, 44(10), 1121–1136. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsz051

Beck, A. R. M, & Lopes, M. H. B. M. (2007). Cuidados de crianças: Aspectos da vida com a atividade de cuidador. Revista Brasileira de Enfermagem, v. 60, n.6, pp.670-675. https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=267019609010

Belleboni, Pâmela & Brust-Renck, Priscila. (2023). Saúde mental e qualidade de vida da família na luta contra o câncer infantojuvenil. Quaderns de Psicologia. 25. e1936. 10.5565/rev/qpsicologia.1936.

Brasil, C. D. C. (2008). Critério de classificação econômica Brasil. Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa (ABEP).

Brasil. Lei Nº 14.308, de 8 de março de 2022. Institui a Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica. Brasília (DF): Atos do Poder Legislativo; 2022. Publicada no Diário Oficial da União de 8 de março de 2022, Seção 1. p.1.

Caprini, F. R., & Motta, A. B. (2017). Câncer infantil: Uma análise do impacto do diagnóstico. Psicologia: teoria e prática, 19(2), 164-176. https://dx.doi.org/10.5935/1980-6906/psicologia.v19n2p161-173

Chong, A. S. S., Ahmad, M. B., Alias, H., Iqbal Hussain, R. B., Lateh, A. B., & Chan, C. M. H. (2023). Spiritual Coping Among Families of Children With Cancer: A Qualitative Study. Asia-Pacific journal of public health, 35(6-7), 408–412. https://doi.org/10.1177/10105395231190830

Chong, A. S. S., Ahmad, M., Mohd Harizan, N. B., Alias, H., Iqbal Hussain, R., Lateh, A., & Chan, C. M. H. (2023). Predictors of Post-traumatic Stress Symptoms (PTSS), Depression, and Anxiety among Caregivers of Children with Acute Lymphoblastic Leukaemia (ALL). Asian Pacific journal of cancer prevention : APJCP, 24(6), 1923–1929. https://doi.org/10.31557/APJCP.2023.24.6.1923

Cohen, J. (1992). Statistical Power Analysis. Current Directions in Psychological Science, 1(3), 98-101. https://doi.org/10.1111/1467-8721.ep10768783).

Collaço, N., Gamble, A., Morgan, J. E., Phillips, B., Culliford, D., & Darlington, A. S. (2023). Experiences and support needs of parents/caregivers of children with cancer through the COVID-19 pandemic in the UK: a longitudinal study. Archives of disease in childhood, 108(3), 198–203. https://doi.org/10.1136/archdischild-2022-324905

Comitê Psicossocial da Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica (SIOP). (2000). Orientações psicossociais em oncologia pediátrica (L. P. C. Françoso, & E. R. M. Valle, trads.). Ribeirão Preto: Grupo de Apoio à Criança com Câncer (GACC).

Darlington, A. E., Morgan, J. E., Wagland, R., Sodergren, S. C., Culliford, D., Gamble, A., & Phillips, B. (2021). COVID-19 and children with cancer: Parents' experiences, anxieties and support needs. Pediatric blood & cancer, 68(2), e28790. https://doi.org/10.1002/pbc.28790

Decat, C. S., Laros, J. A., Araujo, T. C. C. F. de. (2009). Termômetro de distress: Validação de um instrumento breve para avaliação diagnóstica de pacientes oncológicos. Psico-USF, Itatiba, 14(3), 253-260. DOI: https://doi.org/10.1590/S1413-82712009000300002.

Deshields, T. L., Asvat, Y., Tippey, A. R., & Vanderlan, J. R. (2022). Distress, depression, anxiety, and resilience in patients with cancer and caregivers. Health psychology : official journal of the Division of Health Psychology, American Psychological Association, 41(4), 246–255. https://doi.org/10.1037/hea0001170

Dionne-Odom, J. N., Currie, E. R., Johnston, E. E., & Rosenberg, A. R. (2019). Supporting Family Caregivers of Adult and Pediatric Persons with Leukemia. Seminars in Oncology Nursing, 150954. doi:10.1016/j.soncn.2019.15095410.1016/j.soncn.2019.150954

Dolan, J. G., Hill, D. L., Faerber, J. A., Palmer, L. E., Barakat, L. P., & Feudtner, C. (2021). Association of psychological distress and religious coping tendencies in parents of children recently diagnosed with cancer: A cross-sectional study. Pediatric blood & cancer, 68(7), e28991. https://doi.org/10.1002/pbc.28991

Ferraz, A., Santos, M., & Pereira, M. G. (2023). Parental distress in childhood acute lymphoblastic leukemia: A systematic review of the literature. Journal of family psychology: JFP : journal of the Division of Family Psychology of the American Psychological Association (Division 43), 10.1037/fam0001113. Advance online publication. https://doi.org/10.1037/fam0001113

Field, A.P. (2018) Discovering Statistics Using IBM SPSS Statistics. 5th Edition, Sage, Newbury Park.

Fladeboe, K., Gurtovenko, K., Keim, M., Kawamura, J., King, K. M., Friedman, D. L., Compas, B. E., Breiger, D., Lengua, L. J., & Katz, L. F. (2018). Patterns of Spillover Between Marital Adjustment and Parent-Child Conflict During Pediatric Cancer Treatment. Journal of pediatric psychology, 43(7), 769–778. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsy011

Graetz, D., Rivas, S., Fuentes, L., Cáceres-Serrano, A., Ferrara, G., Antillon-Klussmann, F., Metzger, M., Rodriguez-Galindo, C., & Mack, J. W. (2021). The evolution of parents' beliefs about childhood cancer during diagnostic communication: a qualitative study in Guatemala. BMJ global health, 6(5), e004653. https://doi.org/10.1136/bmjgh-2020-004653

Instituto Nacional do Câncer. (2022, novembro 28). Câncer Infantojuvenil: Estimativas para o ano 2023.Disponível em: https://www.gov.br/inca/pt-br/assuntos/cancer/numeros/estimativa/estado-capital/brasil/cancer-infantojuvenil

Instituto Nacional do Câncer. Ministério da Saúde. (2020). ABC do câncer: abordagens básicas para o controle do câncer. Rio de Janeiro (RJ).6ed. https://www.inca.gov.br/sites/ufu.sti.inca.local/files//media/document//livro-abc-6-edicao-2020.pdf

Instituto Nacional do Câncer. Ministério da Saúde. (2022, abril 25). Câncer infantojuvenil. Disponível em: https://www.inca.gov.br/tipos-de-cancer/cancer-infantojuvenil.

Instituto Nacional do Câncer. Ministério da Saúde. (2023, março 23). O Tratamento. https://www.gov.br/inca/pt-br/assuntos/cancer/tratamento/quimioterapia

Katz, L. F., Fladeboe, K., King, K., Gurtovenko, K., Kawamura, J., Friedman, D., Compas, B., Gruhn, M., Breiger, D., Lengua, L., Lavi, I., & Stettler, N. (2018). Trajectories of child and caregiver psychological adjustment in families of children with cancer. Health psychology: official journal of the Division of Health Psychology, American Psychological Association, 37(8), 725–735. https://doi.org/10.1037/hea0000619

Katz, L. F., Fladeboe, K., Lavi, I., King, K., Kawamura, J., Friedman, D., Compas, B., Breiger, D., Lengua, L., Gurtovenko, K., & Stettler, N. (2018). Trajectories of marital, parent-child, and sibling conflict during pediatric cancer treatment. Health psychology : official journal of the Division of Health Psychology, American Psychological Association, 37(8), 736–745. https://doi.org/10.1037/hea0000620

Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, MA, ... & Kupst, M. J. (2015).Psychosocial evaluation as a standard of care for pediatric cancer. Pediatric Blood and Cancer, 62(S5), S426-S459.

Kazak, A. E., Barakat, L. P., Hwang, W., Ditaranto, S., Biros, D., Beele,...Reilly, A. (2011). Association of psychosocial risk screening in pediatric cancer with psychosocial services provide. Psycho-Oncology, 20,715-723. DOI: 10.1002/pon.1972

Kazak, A. E., Hwang, W. T., Chen, F. F., Askins, M. A., Carlson, O., Argueta-Ortiz, F., & Barakat, L. P. (2018). Screening for Family Psychosocial Risk in Pediatric Cancer: Validation of the Psychosocial Assessment Tool (PAT) Version 3. Journal of pediatric psychology, 43(7), 737-748. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsy012

Kazak, A. E., Rourke, M. T., Alderfer, M. A., Pai, A., Reilly, A. F., & Meadows, A. T. (2007). Evidence-based assessment, intervention and psychosocial care in pediatric oncology: a blueprint for comprehensive services across treatment. Journal of pediatric psychology, 32(9), 1099-1110. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsm031

Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan-Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Psychosocial Assessment as a Standard of Care in Pediatric Cancer. Pediatric blood & cancer, 62 Suppl 5, S426–S459. https://doi.org/10.1002/pbc.25730

Kazak, A. E., Schneider, S., Didonato, S., & Pai, A. L. (2015). Family psychosocial risk screening guided by the pediatric psychosocial preventative health model (PPPHM) using the psychosocial assessment tool (PAT). Acta Oncologica, 54(5), 574-580.

Kazak, A. E., Simms, S., & Rourke, M. T. (2002). Family systems practice in Pediatric Psychology. Journal of Pediatric Psychology, 27(2), 133-143.

Kohlsdorf, M. & Costa Junior,A.L. (2012). Impacto psicossocial do câncer pediátrico para pais: revisão da literatura. Paidéia (Ribeirão Preto) [online], 22(51), 119-129. https://doi.org/10.1590/S0103-863X2012000100014.

Malaval, C. I., Cabanillas Stanchi, K. M., Werle, D., Thiel, S., Gansel, M., Lang, P., Handgretinger, R., Svaldi, J., & Döring, M. (2023). Application of the National Comprehensive Cancer Network-distress thermometer in pediatric patients during autologous and allogeneic hematopoietic stem cell transplantation and relationship to blood parameters of the stress axis. Journal of cancer research and clinical oncology, 149(17), 15899–15909. https://doi.org/10.1007/s00432-023-05300-1

McCarthy, M. C., Beamish, J., Bauld, C. M., Marks, I. R., Williams, T., Olsson, C. A., & De Luca, C. R. (2022). Parent perceptions of pediatric oncology care during the COVID-19 pandemic: An Australian study. Pediatric blood & cancer, 69(2), e29400. https://doi.org/10.1002/pbc.29400

McCarthy, M. C., Clarke, N. E., Vance, A., Ashley, D. M., Heath, J. A., & Anderson, V. A. (2009). Measuring psychosocial risk in families caring for a child with cancer: the Psychosocial Assessment Tool (PAT2.0). Pediatric blood & cancer, 53(1), 78–83. https://doi.org/10.1002/pbc.22007

McLoone J, Wakefield CE, Marshall GM, Pierce K, Jaffe A, et al. (2022) It’s made a really hard situation even more difficult: The impact of COVID-19 on families of children with chronic illness. PLOS ONE 17(9): e0273622. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0273622

National Comprehensive Cancer Network (2020). Distress during cancer care. Clinical practice guidelines in oncology. https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/distress-patient.pdf

Oliveira M. A., Sousa, C., & Cruz, A. (2017). Rastreio do distress, o sexto sinal vital em oncologia: dados preliminares de doentes recém-diagnosticados no hospital CUF Porto.Gazeta Médica. DOI: https://doi.org/10.29315/gm.v4i3.54

Oliveira M. A., Sousa, C., & Cruz, A. (2017). Rastreio do distress, o sexto sinal vital em oncologia: dados preliminares de doentes recém-diagnosticados no hospital CUF Porto.Gazeta Médica. DOI: https://doi.org/10.29315/gm.v4i3.54

Pai A. L., Patiño-Fernández, A. M., McSherry, M., Beele, D., Alderfer, M. A., Reilly, A. T., ... Kazak, A. E. (2008). The Psychosocial Assessment Tool (PAT 2.0): Psychometric properties of a screener for psychosocial distress in families of children newly diagnosed with cancer. Journal of Pediatric Psychology, 33,50-62. DOI: 10.1093/jpepsy/jsm053

Pai, A. L. H., Swain, A. M., Chen, F. F., Hwang, W. T., Vega, G., Carlson, O., Ortiz, F. A., Canter, K., Joffe, N., Kolb, E. A., Davies, S. M., Chewning, J. H., Deatrick, J., & Kazak, A. E. (2019). Screening for Family Psychosocial Risk in Pediatric Hematopoietic Stem Cell Transplantation with the Psychosocial Assessment Tool. Biology of blood and marrow transplantation : journal of the American Society for Blood and Marrow Transplantation, 25(7), 1374–1381. https://doi.org/10.1016/j.bbmt.2019.03.012

Pai, A. L., Greenley, R. N., Lewandowski, A., Drotar, D., Youngstrom, E., & Peterson, C. C. (2007). A meta-analytic review of the influence of pediatric cancer on parent and family functioning. Journal of family psychology: JFP : journal of the Division of Family Psychology of the American Psychological Association (Division 43), 21(3), 407–415. https://doi.org/10.1037/0893-3200.21.3.407

Pan American Health Organization (2022). Atenção Psicossocial ao Câncer Pediátrico. Módulo 01: Avaliação psicossocial. https://iris.paho.org/handle/10665.2/56375

Paul, V., Inhestern, L., Winzig, J., Nasse, M. L., Krauth, K. A., Rutkowski, S., Escherich, G., & Bergelt, C. (2023). Emotional and behavioral problems of pediatric cancer survivors and their siblings: Concordance of child self-report and parent proxy-report. Psycho-oncology, 32(8), 1248–1256. https://doi.org/10.1002/pon.6175

Paula, Daniela Paola Santos de, Silva, Gabriely Rita Carvalho da, Andrade, João Marcus Oliveira, & Paraiso, Alanna Fernandes. (2019). Câncer infantojuvenil do âmbito familiar: percepções e experiências frente ao diagnóstico. Revista Cuidarte , 10 (1), e570. Epub 04 de novembro de 2019. https://doi.org/10.15649/cuidarte.v10i1.570

Porter, L. S., Baucom, D. H., Bonner, M., Linardic, C., & Kazak, A. E. (2019). Parenting a child with cancer: a couple-based approach. Translational behavioral medicine, 9(3), 504–513. https://doi.org/10.1093/tbm/ibz016

Riba, M. B., Donovan, K. A., Andersen, B., Braun, I., Breitbart, W. S., Brewer, B. W., Buchmann, L. O., Clark, M. M., Collins, M., Corbett, C., Fleishman, S., Garcia, S., Greenberg, D. B., Handzo, R. G. F., Hoofring, L., Huang, C. H., Lally, R., Martin, S., McGuffey, L., Mitchell, W., … Darlow, S. D. (2019). Distress Management, Version 3.2019, NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology. Journal of the National Comprehensive Cancer Network : JNCCN, 17(10), 1229–1249. https://doi.org/10.6004/jnccn.2019.0048

Rocque, B. G., Cutillo, A., Zimmerman, K., Arynchyna, A., Davies, S., Landier, W., & Madan-Swain, A. (2018). Distress and psychosocial risk in families with newly diagnosed pediatric brain tumors. Journal of neurosurgery. Pediatrics, 23(1), 40–47. https://doi.org/10.3171/2018.7.PEDS18297

Russell, K. B., Patton, M., Tromburg, C., Zwicker, H., Guilcher, G. M. T., Bultz, B. D., & Schulte, F. (2022). Psychosocial risk, symptom burden, and concerns in families affected by childhood cancer. Supportive care in cancer: official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer, 30(3), 2283–2292. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06646-3

Santos, S.S. (2012). Adaptação Transcultural e validação do “Psychosocial Assessment Tool (PAT 2.0)”. Instrumento de avaliação psicossocial de famílias de pacientes pediátricos recém diagnosticados com câncer. [Dissertação de mestrado]. São Paulo- SP, 130p.

Schepers, S. A., Sint Nicolaas, S. M., Maurice-Stam, H., Haverman, L., Verhaak, C. M., & Grootenhuis, M. A. (2018). Parental distress 6 months after a pediatric cancer diagnosis in relation to family psychosocial risk at diagnosis. Cancer, 124(2), 381–390. https://doi.org/10.1002/cncr.31023

Sharma, A., Loades, M. E., Baker, L., Jordan, A., & James, V. (2021). Parental experiences of adolescent cancer-related distress: A qualitative study. European Journal of Cancer Care, 30(4), e13417. https://doi.org/10.1111/ecc.13417

Sherwood, P., Given, B., Given, C., Schiffman, R., Murman, D., & Lovely, M. (2004). Caregivers of persons with a brain tumor: a conceptual model. Nursing inquiry, 11(1), 43–53. https://doi.org/10.1111/j.1440-1800.2004.00200.x

Souza, Jucileia & Seidl, Eliane. (2014). Distress e enfrentamento: da teoria à prática em. Brasília Médica. 50. 252-252. 10.14242/2236-5117.2014v50n3a96p252.

Tillery, R., Willard, V. W., Howard Sharp, K. M., Klages, K. L., Long, A. M., & Phipps, S. (2020). Impact of the parent-child relationship on psychological and social resilience in pediatric cancer patients. Psycho-oncology, 29(2), 339–346. https://doi.org/10.1002/pon.5258

Trigoso V et al. (2023). Standards for psychosocial care in pediatric cancer: adapted proposal for Latin American and Caribbean countries. , 47:1–11. (https://iris.paho.org/handle/10665.2/58351).

Van Schoors, M., Sels, L., Goubert, L., & Verhofstadt, L. L. (2021). Siblings Dealing with Pediatric Cancer: A Family- and Context-oriented Approach. Journal of pediatric oncology nursing : official journal of the Association of Pediatric Oncology Nurses, 38(3), 166–175. https://doi.org/10.1177/1043454221992303

Wiener, L., Battles, H., Zadeh, S., Pelletier, W., Arruda-Colli, M. N. F., & Muriel, A. C. (2017). The perceived influence of childhood cancer on the parents' relationship. Psycho-oncology, 26(12), 2109–2117. https://doi.org/10.1002/pon.4313

Wiener, L., Kazak, A. E., Noll, R. B., Patenaude, A. F., & Kupst, M. J. (2015). Standards for the Psychosocial Care of Children With Cancer and Their Families: An Introduction to the Special Issue. Pediatric blood & cancer, 62 Suppl 5(Suppl 5), S419–S424. https://doi.org/10.1002/pbc.25675

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Publicado

15-04-2024

Como Citar

Gaio dos Santos Leal, M., Motta, A. B., & Bortolini, T. M. L. B. (2024). RISCO PSICOSSOCIAL E DISTRESS EM CUIDADORES DE CRIANÇAS COM CÂNCER. Psicologia E Saúde Em Debate, 10(1), 384–408. https://doi.org/10.22289/2446-922X.V10N1A24

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Seção

Artigo original